CVS - en förklaring ur min vinkel
CVS (Cyclic vomiting syndrome) är ett tillstånd man hamnar i, och detta är en sympton som drabbar yngre barn först och främst. Läs mer här. Jag har genom åren varit i kontakt med några personer, främst deras föräldrar, där jag fått berätta om mina syntom och läst om deras.
Den enklaste förklaringen jag har fått är att om jag inte av olika anledningar får i mig mat (som vid semester, magsjuka, stress..) bildas det ketoner (svältkroppar) och när för många har bildats blir min kropp "allergisk" mot dem och gör allt för att bli av med dem, genom att kräkas upp allt. Vi räknade en gång när jag var in och upptäckte att det var kring 100 gånger på en vecka. Det finns andra förklaringar som är mer riktiga än det som jag haft som förklaring alla dessa år, men detta är förklaringen jag använt mig av då den är lätt att först.
När jag var 5 år åkte jag in på sjukhuset första gången. Då hade varken familjen eller läkarna en aning om vad som hände med mig. Jag kräktes var 20 minut och mellan gångerna sov jag utmattat. Det tog oss ett antal sjukhusbesök med samma tillstånd innan vi kom i kontakt med en läkare som hade en aning om vad jag hade. Under de första besöken fick vi dessutom ligga isolerade eftersom läkarna inte visste vad som var orsaken till mitt tillstånd. När vi senare träffade en läkare som genom lite undersökande kunde få reda på vad jag hade, blev konstanterandet att jag hade CVS.
Jag är nu 24 år och genom åren har det blivit fler och fler år mellan gångerna. Nu senast jag var in var förra veckan, men innan dess var det tre år sedan. Cykeln är fortfarande samma som tidigare när jag åkt in, men jag börjar märka att kroppen min börjar komma upp i åldern då jag inte återhämtar mig lika snabbt som jag gjorde när jag var mindre hehe. Trots allt så känner jag ändå att jag mår bra nu och hoppas bara på att det är många år kvar till nästa gång jag behöver in.
En vecka för mig på sjukhuset kan se ut som följer: (och detta har varit samma ända sen jag var liten)
Om jag, av vilken orsak det nu är av, börjar må illa och spy hemma, märker jag snabbt om det är bara en vanlig magsjuka eller om jag måste in genom att jag blir mer och mer matt i kroppen och att allt jag stoppar i mig kommer upp lika fort igen. När vi åkt till sjukhuset är det dropp och en säng som gäller på en gång. Så...
Dag 1. Kommer till sjukhuset, krä. kan komma med 20 minuters mellanrum (cirka), och mellan varje gång somnar jag utmattad. Genom droppet får jag en näringsblandning på dagarna, varvat med antingen en påse med saltvätska och andra nyttigheter, eller en med sockerlösning. (Båda vätskorna har andra, mer sjukhusliga namn, men tyvärr har dessa totalt försvunnit)
Dag 2. Samma sak som tidigare dag. Sover, krä. och sover lite till.
Dag 3. Också samma, trots kanske lite mer stucken då jag av förståerliga själ inte kan dricka eller äta har fått blodådror som dragit ihop sig och gjort mig väldigt svårstucken. Vilken inte direkt blir bättre ju längre in på veckan vi kommer.
Dag 4. Krä. kommer lite längre mellan gångerna, jag kan börja vara vaken lite mer. Men är fortfarande väldigt utmattad i kroppen.
Dag 5. Sugen efter att testa mat börjar komma. Jag börjar vid den här tiden bli så pass vaken i tanken att jag förstår att jag är less på att vara sängliggande och tänker att det är värt att försöka iallafall. Detta oftast utan lyckade försök dock, vilket leder till fler krä. och mer sömn.
Dag 6. Detta är en bra dag. Det här är oftast dagen då jag orkar (med lite assistans) att duscha. Krä. är betydligt mer sällan och på kvällen brukar jag kunna börja dricka drycker och få behålla dem längre och längre. Jag är dessutom väldigt rastlös den här dagen då jag vissa stunder orkar vara upp från sängen och gå runt. Eftersom krä. har avtagit som mest, är min kropp inte lika mycket i behov av att sova. Allt som allt krä. jag 100-200 gånger under dessa första 6 dagar.
Dag 7. Den här dagen gillar vi! Det här är dagen då sköterskorna får se mig som den tjej jag är innan jag åker in :). Krä. har avtagit helt, jag kan äta fast föda och jag sitter på nålar mest hela tiden och vill åka hem.
Min doktor sa nu senast att den här sjukdomen är olika för varje person som har det. Det finns lika många olika cyklar (alltså, hur deras tillstånd ser ut vid varje tillfälle) som det finns personer som hamnar i detta tillstånd. Men så här ser min vecka ut iallafall.
Har du frågor om detta, eller har ett barn som också har dessa symtom,
hör av dig på 070-3143809 eller skicka ett mail till mig på, [email protected]